耳管開放症と耳管狭窄症のダブルパンチをくらったはなし
耳の疾患である、耳管開放症と耳管狭窄症を併発してしまった時の話です。
症状が出始め、診断が出るまで10ヵ月かかり、中程度の難聴も元に戻らなくなりました。耳は症状が出てから受診・治療の早期開始をしないと手遅れになる可能性がある事実を知らず「いつかなおるさ～」とたかをくくっていたら大変な目に合いました。通勤時間にイヤホンをつけ音楽を楽しむことがリラックスする時間でもあったけど、いまやそれも出来ません。※イヤホンの音は結構小さめにしていました。
記録もかね、もし誰かがここにたどり着いて目を通すことで何かを得られたらいいかなという思いで書きます。得るような内容にできないのが私の文章力。。。涙
- はじまり
- 耳の閉塞感が両耳に
- 最初の診断名
- 半月でメニエール病へ
- とうとう休職へ（一番最悪な時の症状）
- 耳鼻科を転々とすることに
- 耳管開放症と耳管狭窄症のダブルパンチを告げられたけどなんかうれしい
- ストレスに起因する自覚症状（１年以内）
- その後
はじまり
仕事が超多忙になり、毎日まともな睡眠や休息が取れず、また仕事の取引先との関係で多大なストレスを感じながら1日をやっと生きている状態が4ヵ月ほど続いたころ、左耳が急に「ぼわっ」とした感じになった。耳が詰まったような水が入ったような感覚。数日様子を見ていたけど治らないから、何とか時間を割き耳鼻科に駆け込みました。問診と聴覚検査を行いましたが、「聴覚に問題なし」とのことでひとまず薬を処方され返されました。ここで聴覚に問題があれば、突発性難聴等の疑いがあったようだけど私には当てはまらなかった。
耳の閉塞感が両耳に
薬を飲んだけど耳の症状は改善されず、その後も超多忙な日々を変わらず送っていた。耳が詰まった感じは鼻をつまんで息を吸う動作（これを「鼻すすりロック」という絶対やってはいけない行為）で一瞬は緩和されるし、気にはなっていたが病院へ行く時間も取れなかった（これがいけなかった）し、耳は聞こえているのでいつか直るかと目を背けていました。少し忙しさが緩和されてきた頃、今度は右耳にも詰まったような症状が出てしまい、「これはまずい！」と再び耳鼻科に行き聴覚検査を行ったら低音が聞こえづらい難聴になっていた。
最初の診断名
『低音障害型感音難聴』
ストレスが起因となり、低音が聞こえなくなる疾患のようです。かかりつけ医から「悪化するとメニエール病になる人もいるから、十分休息して、睡眠をたっぷり取って」と言われた。その時の私に一番足りないものだった。
処方された薬は、以前飲んでいた薬になんとも不味い薬を追加された。
液体内服薬で、子供のシロップ薬みたいな味でまぁ美味しくない。「炭酸やレモン水で割って飲むと飲みやすい、とにかく美味しくないから」と医者から言われたので覚悟を決めたけど、私は意外といける口でした(笑) もちろん美味しくないけど、工夫しないと飲めないわけではない。でも調べると色々工夫している人が多いみたいですね。「あ～まずい、もう一杯」という八名信夫な心境で薬を飲み続け、早く治るようにと願い続ける日々が過ぎていきます。
半月でメニエール病へ
上司との面談時に耳のことを話し、残業を1時間以内（早めれば定時退社）に済ませ帰ることはできていが、半月後にはにとうとうめまい・吐き気症状が出てきてしまい、メニエールへと診断名が変わりました。
とうとう休職へ（一番最悪な時の症状）
液体内服薬を飲み続けさらに半月経った頃、いよいよめまいと吐き気で起き上がれなくなり、とうとう仕事を休むことになりました。最初は１週間様子見、それが２週間、１ヵ月とどんどん伸びていき、不安は増す一方。すぐに仕事復帰できると思ったのに結果４ヵ月。まず最初の2～3ヵ月は基本寝たきりです。その頃の主な症状は
- めまい
- ふらつき
- 吐き気
- 自分の声の反響（自分の声が耳（頭）の中で響く）
- 自分の呼吸音・心拍音の反響（自分の呼吸音が耳（頭）の中で響く）
- 耳鳴り
- 自分の声の大きさが分からない
- 耳の痛み
- 鼓膜が「パキパキ、パチパチ」のように鳴る
特に辛いのは、生きている証である呼吸音・心拍音の音が頭の中で響く。24時間「ゴーゴー」という音が聞こえている状態。それに加え会話をすると自分の声も頭の中で響き、頭の中がとにかくうるさい。こちらが話しているときにかぶせて相手に話をされるとまず聞き取れないし、自分の発している声の大きさも分からないから、話をしたくなくなる。これを自声強調と呼びますが、これははじめに耳の不具合が出始めてからあったものの、片耳は正常だったので何とかなってたが両耳となってはもう会話が多大なストレス。、仕事をする上では致命的であり、これも多大なストレス。この症状が体を横にして寝ていると改善されていくので、基本寝たきりになってしまった。私これからどうなるんだろうかという不安な気持ちでいっぱいでした。
耳鼻科を転々とすることに
かかりつけ医に「耳の痛み」について訴えた時に「メニエールに耳の痛みは出ないはず」とだけ言われスルーされたことに不信感を持ってしまい、その後病院を転々とすることに。医院を転々とすることは「はしご受診」（ドクターショッピングとも言うらしい）となり医療費負担が大きくかかることは百も承知だったけど、それどころじゃなかった。藁をもつかむ思いでお医者さんを探していました。
A医院
隣駅にある、一度受診したことのある耳鼻科に今までの経緯と耳の痛み・聴力・平衡・眼振検査実施。耳の痛みについては「耳の痛みは出る人もいる」と行ってもらえ安心したけど、「本格的に治療初めてから３ヶ月ほど経つんでしょ？耳鼻科的見地からは問題のない治療をして治らないんだから心療内科行ったら？」と投げやりに言われ、「はぁ？」となった。確かに自律神経の乱れから起因する疾患の為、心療内科もいつか行った方が良いなとは思ってたけど、言い方。あと絶対にダメと言われている「鼻すすりロック」も「やっても問題ないよ。ダメだなんて誰が言ってんのよ」と嫌な態度だったためその後二度と行ってない。
その頃、ネットで「耳管開放症」という病名にたどり着いていて症状を見ると上にあげた症状がぴたりとはまる！これは・・・！と思い近くの耳鼻科のHPを漁り、「耳管開放症」について記載のあるB医院に行ってみることに。
B医院
こちらでも今までの経緯及び、「耳管開放症」ではないかという事・聴力検査のみ実施。医師からは「耳管開放症の疑いもあるが、耳管開放症にはめまい症状はない。メニエールとの併発だと思うけど、耳管開放症の治療から始めよう。今まで飲んでいた薬は「イソソルビド」以外は飲んでも意味がないからやめて漢方と「イソソルビド」を飲んでね」という事に。やっと理解を示してもらえたと思いまずは耳管開放症に効くとされる漢方「加味帰脾湯」を２週間飲みましたが症状は改善されませんでした。
２週間後にその旨話をしたら「２週間で治らないなら耳管開放症じゃないから。また別の漢方を出します。あとイソソルビドと以前飲んでいた薬も一部再開しよう」と。「はぁ？前回意味がないからって言ってたじゃん」とまたふつふつと不信感が。あと症状が辛すぎて仕事を休んでることを話すると「えっ？休むことの程でもないでしょ？僕は休みなさい何て言ってないからね。診断書も書かないからね」とまくしたてられ、ふつふつと沸いた不信感が確実なものに変わり心がぽっきり折れました。
もうどの耳鼻科に行っていいのかわからない。でもあきらめずにもう一度探し始めた時に、「耳管機能検査」なる機会を導入している病院を見つけ、意外と近くだったため行ってみることにした。
C医院
三度目になる今までの経緯を半泣きになりながら話をし、ここでも聴力・眼振・平衡検査に加え、耳管機能検査を実施。さらにこの医院では検査を検査技師さんが行ってくれるのでより心強かったです。耳管機能検査は、音の出てる管を片耳に入れ、鼻をふさぐ栓のようなものを片鼻に入れ、唾をのむ動作をすることで耳管の動きを見れる検査。検査終了後医師から言われたのは
「右耳は耳管開放症、左耳は耳管狭窄症両耳で違う疾患です」
この症状が似ているけど、全く違う疾患。私にとっては驚きの検査結果でした。
耳管開放症と耳管狭窄症のダブルパンチを告げられたけどなんかうれしい
病名がやっとはっきりしました。ただ、治療は厄介みたいで
「右の耳管は開いていて、左は閉じている。これを治療するとなるとかなり厄介。開いているものを閉じる服薬治療をすると、すでに閉じている方の耳は悪化する。逆もしかり」
と医師も悩んでおられましたが、私はやっと症状が分かった安堵感で泣いてました。また「難聴の診断を受けてから約５か月経っている。こんなに時間がたってしまっていては聴力の回復は見込めない、そこは本当に申し訳ないんだけど難聴は治りません」とはっきり言われました。治らないものは仕方がないのでそこはすんなり受け入れました。
今後の治療に関しては「ひとまず耳管開放症に効くとされる漢方を３ヶ月飲んでみよう。B医院で言われた２週間で効かないからやめるなんてとんでもない。２週間で効くわけがない。僕の経験では最低でも３ヶ月は飲んでもらう」と治療が開始となりました。
すでに癖になってしまっているA医院でやっても問題なしと言っていた「鼻すすりロック」はC医院では「絶対にやってはいけない！」
B医院で言われためまいは耳管開放症には出ない症状というのも、C医院では「「めまい」症状は耳管開放症・狭窄症でもでる事がある」
と最初の病院のメニエールであるとの診断や、A・B医院での診断や話もぶった切ってくれました。
医者選びは本当に大事です。医師の知識不足によって的外れな診断をされ治療が遅れてしまうのは論外ですね。もしくは不勉強だから他の医院への紹介をするなどして欲しかった。ただ耳管開放症と狭窄症は治療法が確立されていないと聞きますし、耳管開放症はやはりストレス起因によるものという事もあり、予てより自律神経失調症の疑い（私の中で）があった為、以前不眠の時にお世話になった心療内科への通院も始めました。
ストレスに起因する自覚症状（１年以内）
ちなみに自覚のあった自律神経やストレス起因による多忙な１年間で起こった症状
なにこの体から出るSOSのデパート。もうさ、労災出ないかね。マジで。
その後
心療内科的見地からも仕事は休むべきとの事とで休職を続けていたが、結局は休職８ヶ月で退職となりました。会社がブラックに輪をかけてブラックになっていると会社の同僚からも聞いていたため、戻っても再発することが危惧されたため退職を決意。
耳の服薬は続いていて、良くなったり悪くなったりを繰り返していますが良い時間が長くなっているので希望は見えています。続くようなら手術（自費）の選択が必要と医師からは言われたけど、半年～１年以上服薬で回復する人もいると医師から説明があった為、まだ服薬から半年も経っていないため服薬を継続しています。
自律神経のバランスをよくするため、ヨガも始めました。これはかなり効果が出やすいとの文章を読んだので実践中です。
耳管開放症や狭窄症で苦しんでいる人、本当に辛いですよね。見た目で分からない症状だから余計に辛い。耳の中で小さいおじさん（？）が24時間営業で工事をしているこの辛さ。いろんな人と共有したいですよね。このつたない文章で転院がなかなかできない、転院してもいいのか？と悩んでいたり、誰もわかってくれないと思っていたりする人の目に留まって、転院してもいいんだ、自分から疑ってる病名を医師に言ってもいいんだ、仲間がいるんだと思ってもらえたら光栄です。
